Pour les parents d’enfants porteurs d’un handicap, le choix de l’Alya est bien souvent la seule option pour que ceux-ci puissent intégrer un établissement juif.
En France, le manque de structures adaptées contraint bien souvent les familles à placer leur enfant dans des établissements à l’étranger. La Belgique est notamment une destination pour de nombreux enfants qui ne trouvent pas de place dans un établissement français. D’autres choisissent d’immigrer au Canada où les prises en charges pédagogiques sont plus à la pointe.
Pour les familles juives, Israël est la destination privilégiée pour scolariser leurs enfants dans un cadre adapté à leur spécificité tout en étant dans un environnement juif en accord avec leur histoire familiale, rythmé par le calendrier des fêtes juives.
En Israël, de nombreux établissements d’éducation spécialisée peuvent accueillir les enfants aux besoins spéciaux. Diverses associations se développent pour proposer des prises en charges adaptées et des aides aux familles. Une des plus anciennes institutions associatives du pays en faveur des personnes porteuses de handicaps, est l’association ALUT pour les enfants et adultes avec autisme.
Rappel historique de l’association de parents ALUT
Jusque dans les années 1970, il n’y avait aucune structure adaptée pour accueillir les enfants autistes. A cette époque, et d’ailleurs comme c’est encore le cas dans de nombreux pays dans le monde, les enfants autistes étaient placés systématiquement en hôpital psychiatrique, dans des unités fermées, attachés à leur lit ou drogués par des tranquillisants. Des conditions de vies effroyables sans perspective d’avenir au sein de la société.
La classification médicale de l’autisme fut l’objet de désaccords scientifiques. Classé dans les psychoses infantiles, et renommé trouble autistique en 1987 par l’association américaine de psychiatrie, puis après des années de controverses, en 2010, l’autisme entre dans une nouvelle classification américaine de désordre neurologique et est exclu des pathologies psychiatriques. On parle aujourd’hui de troubles du spectre autistique qui englobe un ensemble des troubles de type autistique.
En Europe comme en Israël personne n’était compétent pour offrir aux enfants avec autisme des thérapies adaptées.
En Israël, un groupe de parents désespérés et sans recours face à la détresse de leurs enfants, conscients que leur place n’était pas au sein d’un hôpital, refusent de se résigner. Ils se rassemblent pour se soutenir les uns les autres dans leur quotidien difficile. C’est le début d’une longue bataille pour leurs enfants.
En 1974, ces familles fondent l’association ALUT-The Israël Society for Children and Adults with Autism, אלו”ט ( אגודה לאומית לילדים ובגורים עם אוטיזם).
Pour que leurs enfants puissent bénéficier d’une éducation et d’une structure adaptée à leur spécificité, les parents sollicitent l’aide au ministère de l’éducation et de la santé mais sans succès. Les seuls capables de s’occuper des enfants étaient les parents eux même, le personnel du système éducatif n’ayant aucune compétence pour l’autisme.
En derniers recours, ALUT contacte Léa Rabbin, épouse du Premier ministre de l’époque Issac Rabin, et lui propose la présidence de l’association. Léa Rabin accepta de mener avec eux ce combat. Elle qui ne connaissait rien de l’autisme a entendu la détresse de ces familles. Elle dirigea l’association, collecta des fonds et porta leurs voix.
Une première collecte de dons a permis aux familles de contacter une association de parents d’enfants autistes aux Etats-Unis et de faire venir en Israël deux enseignants spécialisés pour les guider et les former à la prise en charge des enfants. Pour les parents, le poids psychologique et les conséquences familiales et financières qu’engendre la vie avec un enfant autiste sont lourdes. En 1980, le grand-père du jeune Ofer Avigdori, enfant autiste, désespéré face la détresse de son petit-fils et de ses parents, envahi par un sentiment d’impuissance, tua son petit-fils et se suicida dans la forêt des hauteurs du Carmel.
A la suite de ce choc national, l’autisme et les difficultés des familles, ont été relayés par les médias et entendus. La nécessité pour le ministère de l’éducation de prendre en compte ces enfants s’est imposée après ce drame. Des spécialistes américains de l’autisme ont collaboré pour former des parents et des équipes de soignants en Israël.
Aujourd’hui, ALUT contribue à promouvoir les droits de 30 000 personnes du spectre autistique et à accompagner et soutenir leurs familles (soient 150 000 personnes).
Les trois activités principales de l’association :
Promouvoir le droit des enfants et adultes du spectre autistique et leurs familles.
Création et développement des services en faveurs des enfants et adultes et leurs familles. En fonctions des besoins et pour tous les âges.
Promouvoir la connaissance et encourager la recherche sur l’autisme.
La promotion des droits a lieu avec toutes les institutions de l’État, les autorités locales, la Knesset et le gouvernement afin d’améliorer et d’étendre les services à l’enfant, à l’adulte et aux familles par le biais d’accords, de réglementations et de lois. Il s’agit d’assurer leur réhabilitation, leur avenir et leur statut économique et social. Des services communautaires tels que des centres de loisirs se développent d’année en année pour soulager la vie des familles notamment pendant les vacances scolaires. Des centres familiaux sont implantés à travers tout le pays, dans différentes villes, et également les localités arabes. Elles offrent une variété de services comme des conseils, de l’information, du soutien, des formations et des conférences. L’association ALUT est à l’origine de nombreux centres résidence pour adultes autistes à travers tout Israël.
Cette histoire émouvante et inspirante nous montre que seule la force et la volonté des parents a permis d’impulser et produire le changement décisif dans la prise en charge des enfants autistes.
Le nombre d’enfants avec autisme à travers le monde est en constante augmentation. En Israël, un enfant sur 100 est autiste, soit 25,000 personnes.
Malgré l’évolution et une meilleure connaissance des prises en charges du handicap, une constante demeure : l’exclusion.
Dans les années 2000, un courant de parents à travers le monde, porté par les associations, réclame l’inclusion pour leurs enfants. De nombreuses études démontrent les bienfaits pour les enfants d’évoluer en milieu ordinaire. Plutôt que de classer les enfants par handicap et les scolariser entre eux dans des écoles spécifiques, les intégrer dans le système éducatif est préférable. L’inclusion permet une diminution de l’intensité des troubles, un bénéfice significatif des performances scolaires et de l’intégration sociale. Les enfants sont davantage stimulés, imitent les comportements adaptés, les relations avec leurs pairs s’améliorent ainsi que le langage et les jeux.
Après un long combat mené par les associations, en 2006, l’ONU adopta une Convention relative aux droits des personnes handicapées qui met en avant le principe d’inclusion et sa nécessité au titre de l’égalité de traitement à l’intégration sociale qui comprend 50 articles.
Extrait de l’article premier :
« La présente Convention a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »
Si l’inclusion est bénéfique aux enfants handicapés, elle l’est tout autant pour les enfants qui ne sont pas handicapés. Ceux-ci apprendront l’empathie, l’entraide, la tolérance, la possibilité de transmettre des compétences et ainsi de se structurer dans un environnement qui les préparent à leur future vie sociale d’adulte dont l’approche sera déterminante pour l’avenir et l’orientation de l’ensemble de la société. Les enfants sensibilisés au handicap deviendront des adultes bienveillants.
Dans les années 90 les parents de l’association ALUT ont mené le combat pour l’inclusion, auprès de la cour suprême pour que les enfants avec autismes ne soient plus mis à l’écart dans des écoles ou des centres d’éducation spécialisée mais intègrent des classes au sein des établissements scolaires ordinaires. Les enfants qui ont les capacités de suivre une scolarité dans une classe ordinaire doivent pouvoir le faire en bénéficiant de l’aide d’un accompagnant spécialisé.
Quand est-il aujourd’hui ? Quelle est la situation des enfants et adultes autistes et leurs familles en Israël ?
Pour faire le point sur cette question, j’ai rencontré le Dr Shmomik Miron, père d’un garçon autiste et membre de la commission directrice de l’association ALUT depuis 20 ans. Selon son expérience le manque de reconnaissance des professions liées à l’éducation spécialisée est extrêmement préjudiciable à la qualité des soins. La revalorisation de ces métiers permettrait d’offrir aux enfants des prises en charges de meilleures qualités.
L’amélioration des prises en charges dépendra également d’une augmentation des effectifs d’éducateurs par nombre d’enfants qui n’est actuellement pas suffisant dans l’ensemble des établissements d’éducation spécialisé.
Le Dr Shmolik Miron est confronté aux lacunes des prises en charge des adultes autistes, qui offrent des ateliers essentiellement centrés sur les travaux pratiques et manuels mais très rarement d’éveil et de programmes favorisant le développement et un renforcement des acquis cognitifs, du développement des potentialités et de l’enrichissement personnel selon les aspirations et les potentialités de chacun.
Des initiatives dans ce sens sont menés par des parents et se développent.
Son témoignage est fort, il est imprégné d’énergies positives et d’un l’amour invincible de parent. Cet amour qui porte les parents au-delà de tout obstacle.
Voici son message pour tous les parents qui sont confronté au handicap :
« Soyez prêt à pousser des murs et même à les traverser pour pouvoir obtenir ce que vous voulez pour votre enfant.
Ne jamais avoir peur de réclamer ce dont votre enfant a besoin.
Connaitre ses droits.
Personne ne peut lutter contre un parent qui se bat pour les droits de son enfant.
Les parents doivent se rassembler pour être plus forts, c’est la force des associations et c’est cette force qui a permis l’amélioration de la condition des enfants handicapés en Israël et ailleurs.
La société doit apprendre à accepter les personnes différentes, car la force d’une société dépend de sa capacité à aider les plus faibles. »
Faire son Alya avec un enfant handicapé, témoignages
Les familles qui font leur Alya avec un enfant handicapé se retrouvent face à une double difficulté d’intégration.
L’adaptation à la société israélienne, avec l’apprentissage de l’hébreu, la recherche d’un emploi et la bataille pour trouver un établissement adapté aux spécificités de leur enfant qui passe par un nombre incalculable de démarches administratives et d’interlocuteurs diverses.
Il faut faire reconnaitre le diagnostic, faire une évaluation ou des examens médicaux, se faire aider par une assistante sociale pour connaitre ses droits et les réclamer, se renseigner auprès du ministère de l’éducation sur les différents établissements adaptés pour l’enfant.
Valérie Attar, maman de la jeune Anaëlle, a fait son Alya de Belgique lorsque sa fille avait 12 ans. Ce projet a eu le temps de murir plusieurs années.
La jeune Anaëlle porteuse d’un handicap était scolarisée dans une école spécialisée à Bruxelles. A 12 ans, année du passage au collège et changement d’établissement, le moment est opportun pour faire le choix de partir en Israël pour qu’Anaëlle bénéficie d’un encadrement juif.
Bien qu’ayant fait plusieurs voyages de préparation avant l’Alya, l’adaptation fut longue.
Valérie Attar raconte sa bataille pour obtenir chacun de ses droits pour sa fille. Si Anaëlle est aujourd’hui épanouie dans son école, c’est grâce à l’acharnement de sa mère qui a lutté et a sacrifié sa propre intégration, ses journées d’Ulpan et tous son temps pour obtenir les aides adéquates.
L’expérience d’Anaëlle dans sa nouvelle école lors de son arrivée en Israël fut une épreuve. L’attribution d’une aide de vie scolaire « Sayate » qui est la condition d’une bonne intégration est difficile à obtenir. Un traitement médical inadapté entraîna de nombreuses nuits sans dormir, de graves perturbations et troubles du comportement. Le personnel éducatif n’est pas arrivé à gérer l’enfant, et les parents contraints de le déscolariser.
Valérie Attar sait que la condition pour une bonne intégration scolaire de sa fille est l’obtention d’une « Sayate » (assistante de vie scolaire) qui parle français et elle va se battre avec acharnement auprès du ministère de l’éducation pour finalement réussir à obtenir gain de cause.
Si aujourd’hui Anaëlle a obtenu les conditions nécessaires pour son intégration et une école adaptée, c’est grâce à la bataille que sa mère a menée pour assurer l’avenir de sa fille.
Pour des Olims qui découvrent le système éducatif israélien et qui bien souvent ne maitrisent pas l’hébreu, les difficultés sont décuplées lorsqu’il s’agit d’intégrer un enfant porteur de handicap.
Le combat est rude également pour les familles israéliennes pour trouver l’établissement adapté aux spécificités de leur enfant et ils sont souvent contraints de déménager de ville. Pour les Olims, ceci s’ajoute aux parcours d’adaptation et d’intégration de l’Alya.
Afin d’aider les Olims francophones et soutenir les familles qui doivent affronter toutes ces difficultés, une jeune maman, Olah Hadacha de France, Johanna Bensoussan, a eu la formidable initiative de créer il y a un an un groupe d’entraide pour mamans d’enfants aux besoins spéciaux qui s’intitule « Mamans d’enfants extraordinaires » afin de permettre les échanges d’expériences, faciliter les démarches, transmettre des informations et soutenir.
Johana Bensoussan, maman de 3 enfants, découvre le handicap de son 2eme enfant, un an après son Alya, lorsque celui-ci avait 2 ans. Elle décrit le même combat pour trouver les bons interlocuteurs et les prises en charges adaptées.
Pour établir un diagnostic, plusieurs bilans psychomoteurs sont faits auprès de différents spécialistes, puis un bilan biologique de dépistage des pathologies génétiques.
L’annonce du diagnostic est une épreuve pour les parents qui doivent intégrer psychologiquement le handicap de leur enfant et se préparer à affronter une nouvelle vie avec de nouvelles perspectives.
Johana prend la lourde décision de sacrifier sa carrière professionnelle d’avocate face à l’énorme disponibilité que demande toutes les démarches administratives, les différents soins pour son enfant ainsi que le temps qu’elle doit aussi consacrer à ses deux autres enfants.
L’assistante sociale est l’étape indispensable pour obtenir les aides appropriées, par les associations qui proposent des écoles avec différents concepts, différents types de soins et d’effectifs. Pour les thérapies qui ne sont pas dispensées au sein de l’établissement scolaire, les parents doivent assumer les trajets.
Le retour d’expériences des parents et leurs témoignages, nous montre qu’une bonne prise en charge dépend de la capacité des parents à être acteurs dans ce processus, afin d’obtenir les conditions les plus favorables au développement de l’enfant et pour bénéficier pleinement de tous ses droits.
Pour cette raison, il est important et nécessaire que les Olims puissent être encadrés et conseillés autant que possible dès leur arrivée pour faciliter l’obtention de leurs droits.
Pour alléger les démarches des parents Olims, les initiatives comme celle de Johanna Bensoussan, qui permet le partage d’expériences représentent une aide considérable au niveau pratique mais est également un soutien moral.
La prise en charge des enfants handicapés en Israël est dans l’ensemble assez bonne, comparativement aux autres pays. Cependant des lacunes demeurent, des manques de budgets, et de nombreuses améliorations sont souhaitables pour que les enfants puissent tous sans distinction bénéficier de soins et de structures adaptées à leurs besoins.
Merci à tous les parents extraordinaires qui par la force de leur amour déplacent des montagnes pour que leurs enfants reçoivent le meilleur. Grâce à leur combat, la condition des enfants handicapés s’améliore d’année en année.
Espérons que tous ces enfants pourront s’épanouir, trouver leur place dans notre société et être accueillit partout avec bienveillance.
Historiquement, les parents sont le moteur qui fait avancer la recherche, qui élabore de nouvelles méthodes et de nouveaux dispositifs éducatifs pour le bien-être des enfants, leur épanouissement et leur avenir.
Si chaque enfant à sa propre spécificité et des besoins différents, tous les parents se posent la même question terrifiante : qu’adviendra-t-il de mon enfant lorsque je ne serai plus là ?
Et cette question serait bien moins tragique si les personnes porteuses de handicap étaient davantage intégrées à notre société.